ME/CFS-, Long-Lyme, Long-Covid-Betroffene und deren Angehörige

Liebe Eltern, Angehörige und Betroffene,

wir sind eine kleine Gruppe von Personen, die seit langem mit zunehmender Erschöpfung, diversen Schmerzen und Ausfallerscheinungen zu kämpfen haben. Wir haben festgestellt, dass die „Grenzüberschreitung“ - also der Versuch sich „zusammenzureißen“, sich stärker zu belasten - in der Regel die Situation sogar schlimmer macht.

Zu uns gesellen sich nun auch die, die nach einer Covid-19-Erkrankung identische Symptome entwickelt haben.

Unser Hauptanliegen ist die Information und der Austausch, da wir uns von einem großen Teil der Gesellschaft, aber auch vom überwiegenden Teil der Mediziner als „Hypochonder“ oder „Simulanten“ verunglimpft fühlen.

„Psychosomatisch“ steht bei uns seit vielen Jahren ganz oben auf der Liste zur Wahl zum Unwort des Jahres. Wir sind der Meinung, dass sich damit die Mediziner und die Kranken- und Rentenkassen aus der Verantwortung stehlen, statt eine vollständige Diagnostik durchzuführen, um dann mit uns bei den Trägern eine sinnvolle Behandlung zu erstreiten.
Gern wird eine Depression diagnostiziert und zur Ursache der körperlichen Einschränkungen erklärt, obwohl die serologischen Laborwerte ein sicheres Indiz dafür sind, dass es umgekehrt ist.

Dringend benötigte Helfer und Pflegekräfte werden von den Trägern nicht zugesprochen, da viele Mediziner nicht den dazu nötigen Diagnoseschlüssel finden, bzw. gibt es den scheinbar absichtlich nicht, da „Hypochonder“ und „Simulanten“ ja keine Unterstützung bekommen dürfen.

Wir denken, unsere Verbitterung ist durchaus gerechtfertigt. Viele von uns leben in sozialer aber auch finanzieller Armut, da für Kontakte die Kraft fehlt und auch die Kraft, gegenüber Ämtern unsere Rechte zu vertreten und einzufordern.

Da wir alle nur begrenzt über Ressourcen verfügen, können wir heute noch nicht sagen, wann und wie ein Gruppentreffen stattfinden kann.

Wir hoffen sehr, dass uns hier Angehörige von Betroffenen unterstützen können und in der neu zu gründenden Selbsthilfegruppe sind ausdrücklich auch Long-Lyme (anhaltende Borreliose) und Long-Covid-Patient*innen zum Austausch willkommen.

Fühlen auch Sie sich allein gelassen, nicht verstanden, nicht akzeptiert? Sind Sie zunehmend isoliert und leiden unter dieser sich stetig verschlechternden Lebenssituation? Dann melden Sie sich gern bei uns.
Bitte nehmen Sie vorerst Kontakt mit dem Büro des IKOS in Jena auf. Die Mitarbeiterinnen werden uns Ihre Anfrage weiterleiten, so dass wir uns bei Ihnen melden können. Oder Sie melden sich direkt bei Stefan, aber bitte mit Anmeldung eines Gesprächstermins per SMS unter 01522-685858-1.

Unter https://www.mecfs.de/und https://lebenszeit-cfs.de/ und anderen Websites für Personen, die aus einer Covid Infektion (Post Covid) oder anderen Infektionen, eine ME/CFS davongetragen haben und nun permanent erschöpft sind, findet man Informationen, welche Aktivitäten von Verbänden unternommen werden.

Viel Kraft wünschen

Stefan und Christine