Long-X-Jena – Austausch- und Vernetzungsgruppe - für Menschen mit Long Covid, Post Covid, Post Vac, Post Borreliose / Long Lyme, Post Sepsis, Post Malaria...

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit postinfektiösem oder persistentem Verlauf. Menschen, die betroffen sind von Long-/Post-Covid, Post-Vac, Post-Borreliose, Post-Sepsis, Post-Malaria, Post... was auch immer, sind herzlich willkommen.

Egal welche Ursache es für eine Reaktion/Schädigung des Körpers gab, die u.a. seit Jahrzehnten als ME/CFS bekannt ist, im Ergebnis bleibt ein massiv leistungsreduzierter Patient zurück, dessen vielfältige persistierende (fortbestehende) oder leicht variierende Beschwerden mit den aktuellen Mitteln der Medizin nicht/kaum zu lindern/heilen sind. Viele Betroffene berichten von ratlosen Medizinern, die die Grenzen der eigenen Fähigkeiten mit "psychosomatischen Ursachen" oder "Hypochondrie" erklären bzw. denen trotz hohem Engagement die Hände durch fehlende Finanzierung von Diagnostik und Therapie gebunden sind.

Weitere Betroffene berichten, dass neben den körperlichen Einschränkungen auch die ökonomische Existenz bedroht ist oder Familien zerbrechen. Laien haben keine Erklärung für die massive Einschränkung der Leistungsfähigkeit und seitens der Medizin existieren keine greifbaren Erklärungen oder eine Stigmatisierung wird sogar unterstützt.

Alle Betroffenen haben nur wenig Kraft zur Verfügung, können es sich also nicht leisten, diese an Themen zu verschwenden, die nicht der Lösung/Linderung dienen. Der Austausch erfolgt also sachlich, bezieht sich auf eigene Erfahrungen bzw. die Erfahrungen Angehöriger.

• Tipps und Links sollten auf Studien und Publikationen verweisen, die direkt oder indirekt einer Verbesserung der gesundheitlichen und sozialen Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen, dienen.
• Der Austausch von Verschwörungsmythen ist bei den Treffen der Gruppen nicht erwünscht, da er unsere Kraftreserven, die ohnehin angeknackste emotionale Konstitution und die knappe Zeit, reduzieren würden.
• Die private Vernetzung über soziale Netzwerke muss auf persönlicher Initiative von Gruppenmitgliedern basieren. (WhatsApp, Discord…)

Sofern die Gruppe zukünftig von Angehörigen oder anderen ehrenamtlichen Helfern unterstützt wird, werden Referenten sozialer Institutionen und Vereine eingeladen, um über die bereits bestehenden Möglichkeiten sozialer Unterstützung zu informieren.

Die SHG orientiert sich in fachlichen Fragen an der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS https://www.mecfs.de/ und an Gruppen wie NichtGenesenKids https://nichtgenesenkids.org/

An dieser Stelle möchten wir auch auf die Spätfolgen einer Sepsis (Post-Sepsis) hinweisen. Einen Erfahrungsbericht und wertvolle Informationen finden Sie unter http://www.sepsisfolgen.info/