Elterngruppe für Kinder mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Diagnose Morbus Crohn und nun....

Nach einem langen Leidensweg waren wir als Eltern letztlich dankbar, als wir endlich die Diagnose Morbus Crohn für unseren damals 13-jährigen Sohn erhielten.

Fünf Jahre lang litt er unter verschiedensten Beschwerden. Besonders belastend waren die letzten zwei Jahre, in denen seine Lippen ständig entzündet und gerötet waren. Zunächst konzentrierte sich die Diagnostik auf eine mögliche Laktoseintoleranz, doch die Symptome blieben unverändert. Oft war unser Sohn zu schwach, um die Schule zu besuchen. Er wirkte antriebslos, konnte sich kaum konzentrieren, wuchs nur wenig und nahm über ein ganzes Jahr kaum Gewicht zu.

Die Diagnose Morbus Crohn brachte einerseits Klarheit, doch andererseits fühlten wir uns mit vielen Fragen allein gelassen. In dieser Zeit hätten wir uns gewünscht, eine Anlaufstelle zu haben – einen Stammtisch oder den Kontakt zu anderen Eltern, deren Kinder dieselbe Diagnose erhalten haben. Der Austausch über den Umgang mit dieser chronischen Erkrankung, die Therapieoptionen und den Alltag mit einem erkrankten Kind wäre für uns eine große Unterstützung gewesen.

Diese Lücke füllt nun eine neu gegründete Selbsthilfegruppe, die sich aus der Gemeinschaft von sieben Familien entwickelt hat, die diesen Sommer mit dem Verein Sailing Kids auf dem Ijsselmeer segeln konnten. Während dieser intensiven Woche auf dem Wasser hatten wir Eltern die Möglichkeit, uns ausführlich über unsere Sorgen und Erfahrungen auszutauschen. Alle Kinder in dieser Gruppe teilen die gleiche Diagnose, und wir Eltern kämpfen mit ähnlichen Herausforderungen. Aber auch die Kids hatten Gelegenheit, mit Gleichbetroffenen zu reden.

Aus diesem Austausch entstand die Idee, diese Gemeinschaft auch nach der Segelreise weiterzuführen. Unsere Selbsthilfegruppe soll nun anderen Eltern helfen, ihren Weg im Umgang mit Morbus Crohn zu finden. Hier können Erfahrungen geteilt, Mut gemacht und praktische Tipps ausgetauscht werden.

Wir möchten damit nicht nur Trost spenden, sondern auch ein starkes Netzwerk aufbauen, das anderen betroffenen Familien zur Seite steht.