Die Selbsthilfegruppe befindet sich in Gründung.
Mukoviszidose e.V. - Regionalgruppe Thüringen
Region: Jena und Umgebung
Die Regionalgruppe Thüringen besteht sowohl aus Eltern von Kindern mit Mukoviszidose als auch aus erwachsenen Mukoviszidosepatienten.
Noch sind wir eine kleine, aber wachsende Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten, die sich gegenseitig unterstützen und austauschen möchten. Unser Ziel ist es, den Alltag mit Mukoviszidose gemeinsam zu meistern und uns zu vernetzen.
Zudem möchten wir den betroffenen Familien eine Plattform für regen Erfahrungsaustausch bieten, aber auch das Sammeln von Spenden zur Unterstützung der Mukoviszidoseambulanz Jena als auch den Forschungsprojekzen des Mukoviszidose e.V. durchführen. Durch sowohl aktiven persönlichen als auch virtuellen Austausch möchten wir zur gegenseitigen Hilfestellung im Leben und im Alltag mit Mukoviszidose beitragen.
Krankheitsbild
Mukoviszidose (=cystische Fibrose, engl. cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung, an der in Deutschland mehr als 8.000 Menschen erkrankt sind. Mukoviszidose ist nicht heilbar.
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich bereits seit fast 60 Jahren für Menschen mit der Erkrankung ein, vernetzt Ärzte, andere Behandler und Betroffene. Auf unserer Seite finden Sie qualitätsgeprüfte und zitierbare Informationen über Mukoviszidose.
Gruppentreffen
Die Gruppe trifft sich einmal im Quartal. Bitte Termine per E-Mail erfragen.
Kontakt
Vorsitzender Herr Marcus Meuschke
Kassenwart Herr Martin Bauer