Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.

Ort/Region: Thüringen (Ortsgruppe Erfurt und Gera)

Thema

"Ich hab was, was Du nicht siehst."

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, die von Betroffenen für Betroffenen Ende 2006 gegründet wurde.

Wir setzen und für die Informationsbedürfnisse und Interesse von Menschen, die an Syringomyelie und/der Chiari Malformation erkrankt sind, ein. Daneben stehen Hilfe und Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige im Vordergrund. Begleitet werden wir dabei durch Fachärzte, Juristen, Physiotherapeuten und viele engagierte Helferinnen und Helfer.

Krankheitsbild

Syringomyelie

Bei einer Syringomyelie ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum (die Syrinx), der die graue Substanz verdrängt. Insbesondere im Bereich der Hals- und Brustwirbelsäule können sich mehrere oder auch nur ein Syrinx bilden. Unter Umständen damit einhergehend, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers.Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend geklärt. Die Gründe, die zur Blockade der Nervenzirkulation führen können, sind vielfältig. Es können Fehlbildungen oder Entzündungen, die Verklebung der feinen Rückenmarkshäute bedingen, sein. Ebenso können Unfälle, Turore und schwere Bandscheibenvorfälle den Grund für die Blockade du Entstehung einer Syrinx bilden.

Chiari-Malformation

Sie gehört zu den häufigsten embryonalen Entwicklungsstörungen. Es kommt dabei zu einem Tiefstand von Kleinhirnanteilen, welche bis in das Hinterhauptsloch und darüber hinaus reichen und so oftmals zu einer Zirkulationsstörung des Nervenwassers führen. Manchmal ist zusätzlich eine knöcherne Fehlbildung des Schädels am Übergang zur Wirbelsäule und der ersten Halswirbelsäule zu erkennen.

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die von Betroffenen für Betroffene Ende 2006 gegründet wurde.

Wir setzen uns für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Menschen, die an Syringomyelie und/oder Chiari Malformation erkrankt sind, ein. Daneben stehen Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige im Vordergrund. Begleitet werden wir dabei durch Fachärzte, Juristen, Physiotherapeuten und viele engagierte Helferinnen und Helfer.

Weitere Informationen

Internet www.deutsche-syringomyelie.de

Ansprechpartner

Deutsche Syringomyelie und Chiari-Malformation e. V.
Hofstr. 11
41363 Jüchen

Telefon: 02165 1719898
E-Mail:

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