Lichen sclerosus (LS)

Ort/Region: Überregional

Thema

Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung der Anogenitalregion. Vermutlich gehört sie zu den Autoimmunerkrankungen. LS wird immer noch viel zu häufig falsch diagnostiziert und falsch behandelt. Das führt bei den Betroffenen zu jahrelangen Leiden, die nicht nötig wären. Aus eigener Erfahrung können wir sagen: Ein (fast) normales Leben mit LS ist bei richtiger Behandlung und Pflege möglich.

Wir richten uns mit unserer Arbeit sowohl an Betroffene, Leiterinnen regionaler Selbsthilfegruppen und leisten Öffentlichkeitsarbeit.

Betroffenen bieten wir:

- auf unserer Webseite seriöse Informationen zur Behandlung und im Mitgliederbereich Foren zum Austausch und zur Vernetzung

- kostenlose telefonische Beratung

- Selbsthilfegruppen und Workshops, die wir derzeit vor allem virtuell durchführen, um auch in diesen schwierigen Zeiten des Coronavirus für die Betroffenen da zu sein

- bundesweit Workshops und Tagungen zu speziellen Themenbereichen mit Spezialisten

Leiterinnen regionaler Selbsthilfegruppen bieten wir:

- regelmäßige fachliche Weiterbildung zu Lichen sclerosus

- Informationsmaterial zur Weitergabe an Betroffene und Ärzte

- Seminare zu Grundlagen der Gruppenleitung und Umgang mit schwierigen Teilnehmern, soweit sie nicht von den regionalen Selbsthilfestellen angeboten werden

- Supervision per Telefon oder Videokonferenz

Weiterhin ist es unser Ziel Aufklärungsarbeit zu leisten, Kontakte zu Dysplasiezentren und Ärzten auszubauen, Studien zu begleiten und Kontakte zu Medien herzustellen.

Gruppentreffen

Regionale Gruppen dürfen sich bei uns melden. Wir nehmen sie in unsere Liste auf. Wir veröffentlichen die Termine und Kontaktdaten der Treffen. Dabei orientieren wir uns an dem System der Selbsthilfe in Deutschland, die es auch regionalen Gruppen ermöglicht Fördergelder zu erhalten.

Deshalb dürfen an regionalen Gruppen alle Betroffenen teilnehmen, unabhängig davon, ob sie Mitglied in unserem Verein sind oder nicht, solange dort Platz ist. Das ist die gesetzliche Voraussetzung für Fördergelder. Und daran halten wir uns.

Zum Beispiel:
Für unsere Hamburger Gruppe haben wir für dieses Jahr Gelder beantragt. Es besteht sogar die Möglichkeit, bei den gesetzlichen Krankenkassen Zuschüsse für Projekte, z.B. für einen Beckenbodenworkshop, zu beantragen.

Wer von euch eine regionale Gruppe hat, oder gerne eine machen möchte, kann sich gern bei uns melden. Dann erzählen wir euch mehr über eure Möglichkeiten.

Ansprechpartnerinnen sind Brigitta Kipfer Schafer und Herta Kühn 

 

Weitere Informationen

Internet www.lichensclerosus-deutschland.de

Ansprechpartner

Lichen sclerosus Deutschland
Grosse Brunnenstrasse 120a
22763 Hamburg

E-Mail:

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