Pro retina Germany e. V.
Die Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen ist auch in Thüringen aktiv!
Wer sind wir?
Was 1977 als kleine Gruppe begann, ist heute ein bundesweit agierender Verein mit mehr als 60 Regionalgruppen, über 6.000 Mitgliedern und einer Vielzahl von Kooperationspartnern. Wachgerüttelt durch die alarmierenden Zahlen von Tausenden Neuerkrankungen allein im Bereich der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) und über 30.000 Menschen, die von einer Retinitis Pigmentosa (RP), dem Usher-Syndrom (US) und juveniler Makuladegeneration (MD) allein in Deutschland betroffen sind, ist aktive Hilfe zwingend notwendig.
Als Sprachrohr von Betroffenen hat sich die Pro Retina als indikationsbezogene Selbsthilfevereinigung zum Ziel gesetzt, Aufklärungsarbeit zu leisten, zu beraten und Forschungsarbeit zu fördern. Der enge Kontakt zu Betroffenen und Medizinern erleichtert die Informationsvermittlung.
Die konkrete und lebensnahe Arbeit überzeugt. Eine soziale Beratung und die Beratung zu geeigneten Hilfsmitteln für Betroffene, Forschungsförderung, Finden von Therapieformen, Informationsmaterial und Aufklärung stehen genauso im Mittelpunkt der Arbeit wie Seminare für Betroffene und Partner, Gruppentreffen und eine bundesweite Telefonberatung. Aber auch Freizeiten entstehen durch das ehrenamtliche Engagement von aktiven Mitgliedern.
Das erklärte Ziel ist die Aufklärung der Bevölkerung und die Hilfe für Betroffene sowie ihren Angehörigen.
Disease profile
Welche Indikationen sind angesprochen?
Zu den degenerativen Netzhauterkrankungen, die in vielen Fällen zum völligen Sehverlust führen können, gehören im Besonderen die Diagnosen:
Retinopatia Pigmentosa (RP) - Primäre Retinitis Pigmentosa, Refsum-Syndrom, Bardet-Biehl-Syndrom u.a.
Makuladegeneration (MD) - altersbedingte Makuladegeneration -AMD-, Morbus Stargardt, Morbus Best
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Usher - Syndrom (US)
Chorodoremie – mit all ihren Unterformen oder speziellen Ausprägungen.
Goals and tasks
Wie arbeiten wir in Thüringen?
Neben den zentralen Angeboten findet ein Jahrestreffen in Thüringen statt. Die rund 60 Thüringer Mitglieder halten über Telefon, E-Mail und persönliche Begegnung, z. B. an Info-Ständen, Kontakt und pflegen den Erfahrungsaustausch. Neue Initiativen entstehen durch aktive Mitglieder in Übereinstimmung mit dem Vereinsstatut und durch die Nutzung von Kooperationen.
Contact
Regionalgruppe Thüringen - Kontaktstelle Jena und Saale-Holzland-Kreis Mr Dietmar Schüppler Bettelhecker Straße 106 96515 Sonneberg
Mobile: 0152 22566535
Bundesgeschäftsstelle Vaalser Straße 108 52074 Aachen
Phone: 0241 870018 Fax: 0241 873961