Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Region: Jena
Die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft - wurde 1981 gegründet. Die Gründungsmitglieder handelten aus ihrer eigenen Betroffenheit heraus mit der Zielsetzung, ihre Erfahrungen an Neubetroffene weiterzugeben. Denn Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten hatten bis 1981 keine große Unterstützung.
Unsere Vereinigung zählt heute über 2.100 Mitglieder. Nicht nur Eltern mit betroffenen Kindern, sondern auch erwachsene Betroffene fühlen sich seit über 10 Jahren mit der Selbsthilfevereinigung verbunden.
Seit einiger Zeit sind in der Selbsthilfevereinigung auch Eltern mit Kindern mit einer Pierre-Robin-Sequenz organisiert. Diese Entwicklungsstörung umfasst drei Befunde: Gaumenspalte, Mikrogenie (kleinere Ausbildung des Unterkiefers) und eine Glossoptose (das Zurücksinken des Zungengrundes).
Goals and tasks
Unsere Angebote:
Die Angebote reichen von Beratung und Information über Seminare und Fortbidlungsveranstaltungen bis hin zur Veröffentlichung mannigfaltiger Schriften.
Hilfe zur Selbsthilfe, das Gespräch von Betroffenen zu Betroffenen stellt den Kern unserer Arbeit dar.
Auf regionaler Ebene sind unsere Kontaktadressen, betroffene Eltern und/oder erwachsene Betroffene tätig.
Mittlerweile sind 20 Jahre Selbsthilfearbeit ins Land gegangen. Viele Steine konnten aus dem Weg geräumt werden, neue sind hinzugekommen. Die Problematik der Pränataldiagnostik beschäftigt auch uns. Hier werden wir verstärkt aufklären und unsere Hilfe und Unterstützung anbieten.