Neurofibromatosis Thuringia - Jena

Disease profile

Die Neurofibromatose (NF) ist eine Erberkrankung mit sehr unterschiedlichen Krankheitsmanifestationen, von der in Deutschland ca. 40.000 Menschen betroffen sind. Hauptmerkmale der früher auch als Morbus Recklinghausen bezeichneten Erkrankung sind so genannte Neurofibrome. Bei Neurofibromen handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebezellen. Sie können sich auf der Haut und in jedem Körperteil bilden. Unterschieden werden vor allem zwei Formen der Neurofibromatose.
Bis heute ist diese Krankheit nicht heilbar.

Goals and tasks

Wir sind selbst NF-Betroffene, Eltern betroffener Kinder oder Angehöriger NF-Betroffener aus dem Thüringer Raum. Mittlerweile besteht unsere Selbsthilfegruppe aus 30 Betroffenen

Zum einen wollen wir die Mitglieder der Selbsthilfegruppen über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF informieren, zum anderen haben wir uns zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Nicht selten reagiert die Umwelt unbegründet mit Angst vor Ansteckung. Da NF auch zu Entstellungen führen kann, helfen wir den Betroffenen aus der sozialen Isolation herauszukommen. Der wichtigste Punkt ist jedoch der Erfahrungsaustausch untereinander und damit die gegenseitige Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.

Um dies tun zu können, treffen wir uns regelmäßig zu Gruppentreffen, Veranstaltungen und Arztvorträgen. Die Gruppentreffen dienen dem Erfahrungsaustausch, aber auch Aktivitäten wie Ausflüge und Grillfeste. Wir haben auch Kontakt zu anderen NF-Selbsthilfegruppen in Deutschland.

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