Association for syringomyelia and chiari malformation Thuringia e. V.

Region: Thüringen überregional

Der Austausch miteinander ist lohnenswert…

Wir sind die Thüringer Chiari und Syringomyelie Selbsthilfegruppe, die im gesamten Bundesland ehrenamtlich aktiv ist.
Unsere Selbsthilfeinitiative beschäftigt sich mit einer sehr seltenen Erkrankung. Unsere Betroffenen sind an Chiari und Syringomyelie erkrankt.

Chiari Malformation - eine seltene Gehirnerkrankung
Syringomyelie - eine seltene Rückenmarkserkrankung

Unsere Selbsthilfegruppe hat sich aus einem Verein heraus gegründet. Für uns ist diesbezüglich die Selbsthilfearbeit kein Neuland, sondern wir bauen auf langjährigen Erfahrungen aus der Vereinstätigkeit auf.

Wir möchten Erkrankten, Betroffenen und Angehörigen mit unserer Selbsthilfearbeit Hilfe und Unterstützung geben, um mit diesem seltenen Krankheitsbild besser umgehen zu können.
In einer Gemeinschaft Gleichbetroffener lässt es sich leichter über die Schwierigkeiten im täglichen Leben reden. Jeder kennt andere Hilfsmittel und verfügt über eigene Bewältigungsstrategien, über die es sich miteinander lohnt, in einen Austausch zu kommen. So gelingt es uns, trotz der teils erheblichen Einschränkungen durch unsere Erkrankung ein Stück mehr Lebensqualität zurückzuerobern.
Wir stärken uns gegenseitig mit unseren Lebenserfahrungen.

Besonders möchten wir über diese seltene Erkrankung aufklären und sie damit etwas bekannter machen.

Contact

Mr Hans-Arnulf Langguth

Phone: 03641 422229

ha-langguth@t-online.de

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